グレーゾーンの娘とのケンカ
ケンカって言ってもいつも、小学生くらいから同じような内容
帰宅した娘が機嫌悪く「なした?」「なんでもない」
ムスッとしてる
物にあたったり暴言を吐くことはなくとにかく「不機嫌オーラ」を出しまくる
数日放置したら治る
キツかったケンカは2回
大雪で何度も雪かきをしていたらちょうど娘が帰宅
ようやく終わらせて家に入ったら電気もつけず、カーテンも閉めずゲームをしていた
雪かきして疲れてるのにお前は何をしているんだ!手伝いもせず、やれる事すらせずゲームか!
私はお前の家政婦じゃないぞ!
疲れもあった言い訳もあるがブチ切れた
娘はほぼ謝らない
文句も言わない
自分の気持ちを伝えるのが苦手なのもあるが、たった一言のごめんねすら言えない
そこから数日夕飯作りを拒否した結果が薬を飲まないストライキを起こされ大発作につながった。
2回目はつい最近
また帰宅したら不機嫌
聞いても言わないのはわかっているが聞いてみたらやっぱりなんでもない。次の日から夕飯あっても軽くお菓子を食べてご飯を残す
朝もパン食べずお菓子
タイミングも悪かったね、こちとら更年期障害の真っ最中
精神的不安定はお互い様だ
口で言うときつくなるので手紙に書いた
「気を使っての生活に疲れました。食べないならお金もったいないから勝手にしなさい。ただ薬だけはちゃんと飲みなさい」と
次の日、仕事から帰宅したら朝書いたらしく返事の手紙があった
「私は生きるのに疲れました。あなたのどうした?には心配より怒りを感じます。上手く言葉に出来ないから言えません。私には生きる権利も資格もありません。生きててごめんなさい。あなたは悪くない」とあった
小学生の頃から変わってない
その返事も手紙にした
「怒りになるのはあなたがわからないから。生きるのに権利も資格も必要なのかも私にはわかりません。前に発作起こして話し合った内容をもう忘れてしまったんですね」
ムカつきも怒りも悲しみもドッとでた
今回は私の方が引きずった
娘の機嫌がよくなってTV番組を見て笑って少し私を見るが反応できなかった。何かしてもらったらありがとうと言ってきた。帰りが遅くなったりしたらごめんねも言ってきた。なぜ娘は言えないのか
3日かかってようやく、おかえりと言えた
娘はすこし驚いてから ただいまと言った
少しづつ会話が増えていつも通りになるのに一週間はかかった
30すぎてもこれか、とも思うが多分10年後も同じに思うんだろうな
娘の病状〜てんかんについて
以下は私が実際に調べたり目の前で見たり、聞いたりしたものです
娘の発作は大発作
多分てんかんと聞いたら誰でも思い浮かべるだろう発作内容
いきなり黒目が上をむき、口から泡をはき、手足が突っ張り倒れる
これが数秒〜数十秒
見てる方はこのまま死んじゃうんじゃないか、と思わずにはいられない
が、実際には脳細胞は死んでいく
何度入退院しただろう
大発作は割と合う薬が見つかりやすいとは言われたが10年近くかかった
それもそうだ、一番成長するから薬の量も変わるんだから
発作には本当に色々な種類がある
ほんの一瞬意識をなくす発作もある
見てないとわからないくらいの数秒だが、ブランコに乗っていたら?自転車に乗っていたら?
手の震えが出る発作もある
てんかんじゃなくても緊張や怒りで手が震えるだろうが通常時になる
精神や知的にでず、ただ発作を起こす方もいる
50歳すぎていきなりてんかん発作を起こした方もいた
それもそうだ、脳波検査なんて私だってしたことない
光や音に誘発されもするし、手術可能な場合もある
が、娘の脳波は正常だし、音や光には誘発されない
異常がないのに発作があるから手術しようがないし薬はずっと飲み続ける
100人に一人の割合らしい難病だが偏見の目で見られるのがイヤで隠す方が多い
でもね、本当の健常者って全人類の2割程度みたいよ?
最後に発作を起こしたのはまだ数年前
私に怒られ、口もきかなくなり、あてつけのように薬を飲まなかった
数日たって娘が夕飯を食べていたら発作を起こした
「薬飲んでなかったのか!」気づいても後の祭り
救急車を呼んですぐ病院へ
私はずっと泣いてた
意識を戻して医師に診察されてた娘が「お母さんが泣いてる」と言ってるのは聞こえた
また脳細胞が何億と死滅した、私がさせた、もう15年以上発作はなかったのに
発作は発作を呼ぶ。次の発作を起こしやすくする。
退院した娘と家ですぐ話し合い、私は号泣した
「お前の発作を見たくないんだ!薬だけはちゃんと飲め!」
忘れたいわけじゃない、忘れられるわけがない
発作も見たくないし救急車のサイレンも聞きたくないんだ
怖いんだよ
スターって‥
他の方のブログをもう少し簡単に見られるようにしてもらいたい‥
スターはあれか?イイねみたいな感じかな‥
すみません
基本垂れ流しの愚痴ってスッキリ
自己満足で自己完結、グレーゾーンやてんかんなんて百人いてもそれぞれが違う環境や育て方や遅れがあるので自分が親になったから親の気持ちがわかるかって言ったらそうじゃないのと同じ
もう少しここで書いて慣れたらキチンと「同じようにグレーな方と暮らしているお母さんと共有できる内容」を発信する文章にしたいかなーと‥
娘について、病気について、シングルで育ててきて、自分の親に言われた事について、まだまだ書きたい事はある
自分については‥多分ついで程度にはなるだろうなー
今日の娘は休みだったのもあり、珍しくちゃんとバスに乗ってお出かけしてメールもくれてた
たったそれだけでも、バスに乗ってくれた、メールをくれた、が嬉しい
危機意識が低く携帯も私としかやり取りしない分あまり気にしないので心配がつきないがそれを過保護とも思う
でも死ぬまでこんな感じだろうな
軽度障害者、娘の一日
私の方が朝早く起きて娘が起きる前に出勤し、夜は私の方が早く寝てしまうのでだいたいこんな感じ
８時前くらいに起床してパンやら食べて薬飲んでPCでゲーム
顔は濡らした手でちょっと濡らしてタオルで拭くくらい
歯磨きはホントに数秒
授産施設のお迎えギリギリに着替えて出勤
夕方帰宅して軽く手洗いとうがい
荷物を部屋に置いたらすぐPCでゲーム
私の以前の仕事のくせと、お風呂を沸かし直す手間もあるので自分のご飯をよそって食べる状態にして私はお風呂、娘は夕飯
私が上がったらすぐ娘がお風呂
上がったらまた寝るまでPCでのゲーム
ネコのトイレ掃除や私のゲーム見たり、お気に入りのテレビ番組みて話はしたりするがほぼこんな感じ
休みは歩くのは好きなので歩いて40分かけて買い物行ったりはする
基本、「注意」や「助言」は受け付けない
ちゃんと顔洗いなよー→洗ったからいい（洗顔フォーム使わず）
髪縛り直してあげるよー→これでいい（ブラシも使わず鏡見てない）
唯一頼ってくれて言えばやらせてくれるのは、前髪を切るのと顔を剃る事
家事は一切しない
これはホントに私の失敗
何か一つでも家の事を仕事として、家族として、協力して生きていく事として‥
やってもらうのが当たり前、ですらない
やるのは私、であって「やろうかな?」「覚えたいな」は一切ない
でもその代わり?文句もない
生活する上で補助はいらない分、ほぼ健常者なのに障害者な娘
よく「育て方を間違えた」と親の立場で聞くがそれ、子供に言わないであげてほしい
じゃあ自分は正しく育てられた?
グレーゾーンとの成長
小さい頃はただ少しだけ成長が遅いかな?くらい
小学生になると自分の感情のコントロールができなくなり、学校でも大発作を起こすので段々と友人が遠巻きになる
学校から発作で倒れたと聞き迎えに行くと全員席についたまま机ごと教室の後ろに集められ、娘を抱いている先生と二人が空けられたスペースにいた
まるで娘の発作を劇や公演を聞く、見てるかのようで子どもたちの目が怖かった中救急車で病院へ行ったのは今でも脳に焼き付いている
中学生になると薬のおかげで発作はなくなるものの、今でいう「空気が読めない」ので、ますますいじめの対象
高校は悩んだ
後からその気持ちはわかるが間違いだったと言われたがまだ普通に生活できる、補助しなければない事もない、受験しても受かる少し遠い普通高校に入学
高校生になると周りが少し大人になるので手を貸してくれる同級生もいたし、同じようにグレーゾーンの友人らしき人もできた
が、ほんの少しの感情のずれが自分で制御できず、声をかけてくれる先輩と大喧嘩
ひっくり返った亀みたいになり手足をばたつかせたらしい
結局自分から嫌われることをしたのに理解できず、今だに「私には友達がいない」
自分にもそういう事はあるし誰にでもチャンスを逃す事はある
でも娘はそのチャンスすら理解できていない
ただただ「自分をわかってくれない」相手が悪いのだ
成人してからも何度も話し合った
不安定になると必ずいう「生きててごめんなさい」
一度だって産まなきゃ良かったなんて匂わせた事すらないのに。
グレーゾーンはわからないようでわかっている
わかっているようで全くわかっていない
親は毎日アップデートされても経年劣化していく
頭ではわかっていても心身共にすり減っていく
言い方は悪いけれど完全な障害者であれば‥もっと大変だったのだろうけれど「上を見ても下を見てもきりがない」
よく言われた言葉
娘が小さい頃からよく言われた言葉
大げさでもなくもう何十回、何百回と言われた
「神様はあなたなら育てられるから与えた子供なんだよ」
大抵ドヤ顔。
いや、励ましてくれてるのも応援してくれてるのもわかってる。
調べてもいないけど小説の一文?神様ってあるから聖書にでも書いてるの?
でもね、そんな言葉、言われてもちっとも嬉しくない。
自分が選んで産んだんだから自分の責任で育てた。育て方は間違いもあっただろうけど、正しい育て方なんて知らない。今みたいにすぐ調べたり情報が入る時代じゃないからホントに手探りだった。
大発作だから黒目が上向いて口から泡出して手足が突っ張って‥その数分で脳細胞が壊れるんだよ。
冷静に見てられるわけない
今は薬さえちゃんと飲んでたら発作は起きない。私がいなくても自分でちゃんと飲んでる。
でもね、ちょっと家の中でつまずいて大きな音が聞こえると発作が起きて倒れたのかとビクッとする。
救急車のサイレンが聞こえると何度も乗ってるから思い出して心臓がキューってなる。
神様が与えた?
神様が種付したんか?
神様はお腹に子供宿した事あるんか?
宗教を否定するつもりは全くないし、自分が不幸だとも思ってない
多分、その言葉を言ってくる善人がキライなんだな
自己紹介から
10代で娘を産むが性的虐待により別居を経て離婚。生活保護をもらいつつ娘との新生活をスタートするが娘が痙攣を何度か繰り返し「てんかん」と判明。知的、精神にも遅延がありフルタイムの仕事は無理となるが在宅仕事中に出会いがあり、娘に合う薬も見つかり発作も治まって二度目の結婚。
持病のある義母と４人生活でしばらくは平穏な生活だったが‥性格の不一致にてお互いが疲れてしまい二度目の離婚。
遅延があるとはいえ、完全にボーダーラインの娘。人の気持ちを理解できず知能は多少のおバカさん程度でも精神は小学生くらいか。
精神的に不安定になる事があるが健常者にも障害者にもなれず、「頑張って障害者」になってもらっている娘と短時間パートで働き足りない分を生活保護にて補い‥私50代、娘30代、愚痴を吐き出し日記です!
